Come orientarsi con sicurezza nella ricerca di informazioni sulla salute nel web
“Non credere a tutto quello che leggi” è un vecchio avvertimento. Ma è particolarmente vero per le informazioni relative alla salute.
Sempre più persone si rivolgono a Internet alla ricerca di consigli medici. Ma dovresti fidarti delle informazioni che trovi sui siti internet e sui social media? E quali sono esattamente i pericoli di queste ricerche?
L’importanza dell’educazione sul linfedema è stata stabilita a causa della natura cronica della malattia, e la ricerca di informazioni attira molta attenzione sul web e su piattaforme social come Instagram o Facebook.
È stato condotto uno studio con l’obiettivo di esaminare i contenuti di post con hashtag su Instagram relativi al linfedema.
Innanzitutto, cos’è un hashtag? Un hashtag è una parola chiave o una frase preceduta dal simbolo hash (#), scritta all’interno di un post o di un commento per evidenziarlo e facilitarne la ricerca. In sostanza, includendo segni di hash nel tuo post, questo può essere indicizzato dai social network in modo che possa essere individuato da tutti, anche se non sono tuoi follower.
Nello studio sono stati scelti nove hashtag relativi al linfedema e sono stati individuati tutti i post che li includevano. I post recuperati sono stati poi classificati e analizzati da quattro ricercatori per il loro contenuto.
Cosa hanno scoperto i ricercatori? Che la stragrande maggioranza delle condivisioni su Instagram, nel contesto del linfedema e dei suoi aspetti correlati, hanno punteggi relativamente bassi sia per la pertinenza e la precisione con un tasso di IRRILEVANZA del 77%.
La possibilità per i pazienti di reperire informazioni tramite i social media potrebbe anche essere uno strumento importante per conoscere il linfedema e gestirlo in modo consapevole. Tuttavia, i risultati dello studio condotto dimostrano che i social, potrebbero non essere l’ideale per i pazienti per trovare informazioni affidabili su linfedema.
Come orientarsi nell’informazione sanitaria online per trovare informazioni valide?
Cerchiamo insieme di comprendere come sia possibile orientarsi nel mondo dell’informazione sanitaria online per identificare le pagine che ci possono fornire contenuti affidabili.
Il web può essere una grande risorsa. Esistono milioni di siti e pagine social che offrono informazioni relative alla salute e consentono di conoscere una specifica malattia o condizione di salute e permettono di trovare suggerimenti per mantenerti in salute. Ma tra questi siti, molti presentano miti e mezze verità come se fossero fatti dimostrati.
È possibile trovare online informazioni sanitarie sia di alta che di bassa qualità e poche piattaforme di social media distinguono tra fonti di informazione credibili e non credibili.
Cerchiamo insieme di fare un po’ di chiarezza.
La parola “disinformazione” indica uno sforzo “coordinato o deliberato” per diffondere disinformazione al fine di ottenere “denaro, potere o reputazione”.
Questo vale sia per i siti web veri e propri, sia per i social, nei quali esiste anche una forma di minor controllo delle fonti. In breve, tutti possono pubblicare di tutto, che sia vero o meno. E questo è un enorme problema.
I social media, per il loro funzionamento, consentono di diffondere disinformazione molto più rapidamente e su larga scala di quanto sia mai successo nella storia.
Mi spiego meglio. Non sono i social a scegliere cosa farti vedere, sei tu che lo scegli.
Come funzionano gli algoritmi che gestiscono la tua sezione notizie?
Gli algoritmi che gestiscono i social sono in grado di determinare, in base alle tue interazioni, quali sono i post che è più probabile che ti interessino o con cui interagirai volentieri. Queste previsioni si basano su una varietà di fattori, tra cui cosa e chi hai seguito, apprezzato o con chi hai interagito di recente. Questa regola non vale solo per post con gatti, notizie e ricette di cucina, è valida sempre, per qualsiasi contenuto con cui tu interagisca.
Quindi esiste in questo modo una possibilità di personalizzare le tue esperienze sui social. Questa opportunità solleva molte preoccupazioni in merito a quelle che si chiamano “bolle” o “camere d’eco” che potrebbero rafforzare le convinzioni che già hai su un certo argomento o proporti contenuti relativi a temi di tuo interesse. Capisci che, nel caso di informazioni sanitarie di bassa qualità (e non solo), tali circuiti di rinforzo possono essere dannosi.
Ti faccio un esempio semplice. Se una persona crede che mangiare pomodori OGM modifichi il nostro DNA (non è vero!) e continua ad interagire con post che rafforzano questa credenza, i social continueranno a farle vedere solo post che dicono che i pomodori OGM cambiano il DNA: molto difficilmente avrà accesso ad un’informazione alternativa e, in questo caso, vera.
La pandemia di COVID-19 ha dimostrato gli esiti potenzialmente tremendi di questo aspetto dei social media. La disinformazione sulla malattia diffusa attraverso i social media e altri forum online, spesso alimentata dalla politicizzazione dell’informazione scientifica, ha considerevolmente danneggiato l’adozione di comportamenti di prevenzione e controllo e ha ridotto il sostegno a politiche vitali, come la vaccinazione.
L’enorme portata dei social tra un pubblico ampio e diversificato però, offre loro un potenziale unico per supportare comportamenti che promuovono la salute. Sfruttare il potere dei social media per trasmettere informazioni di alta qualità potrebbe quindi avere un effetto veramente rivoluzionario sulla salute e sul benessere in tutto il mondo.
Perchè? Lo scopriremo nei prossimi paragrafi.
“I social media danno diritto di parola a legioni di imbecilli che prima parlavano solo al bar dopo un bicchiere di vino, senza danneggiare la collettività. Venivano subito messi a tacere, mentre ora hanno lo stesso diritto di parola di un Premio Nobel. È l’invasione degli imbecilli.”
- Umberto Eco
Quali domande farsi per capire se un sito o una pagina social sono affidabili?
I pazienti possono utilizzare i social media (e il web, in generale) per una serie di motivi utili che includono la ricerca di informazioni, il networking, il supporto, la definizione degli obiettivi e il monitoraggio dei progressi personali. I pazienti in particolare grazie ai social e ai blog interattivi possono avere la capacità di esprimersi, condividere le loro storie, imparare dagli altri e diffondere la conoscenza su problematiche specifiche di salute.
Determinare cosa costituisca o meno un’informazione sanitaria di alta qualità però è un processo complesso e multidimensionale. Sebbene i social stiano iniziando a sperimentare strategie per trasmettere e segnalare informazioni di alta qualità (badge, spunte blu eccetera), non sono disponibili dati pubblici per dimostrare ciò che funziona e non esiste nessun consenso scientifico o tecnico su quale sia l’approccio più efficace, quindi tutto è demandato all’etica di chi decide di condividere i propri contenuti.
Sicuramente i pazienti che utilizzano i social media meritano di comprendere i meccanismi e i risultati delle politiche che influenzano le informazioni che ricevono e condividono tramite i social.
Per evitare di incappare in informazioni sanitarie inaffidabili durante la navigazione sul web, poniti sempre le seguenti domande.
- Da dove provengono queste informazioni?
Qualsiasi sito o account social che fornisca informazioni relative alla salute dovrebbe dire dove ha ottenuto le informazioni. Vedi se riesci a trovare le risposte a queste domande:
- Chi ha scritto queste informazioni?
La fonte originale dovrebbe essere chiaramente indicata.
Alcune informazioni contengono numeri e statistiche. La fonte dei numeri è elencata? È una fonte affidabile?
Qualcosa online sembra essere l’opinione di qualcuno piuttosto che un fatto? In caso affermativo, il parere è di una persona qualificata?
- Quanto sono aggiornate queste informazioni?
Le informazioni sulla salute sono in continua evoluzione. I ricercatori scoprono continuamente cose nuove sulle malattie e sui loro trattamenti, per questo le informazioni relative alla salute dovrebbero essere sempre aggiornate. Cerca le pagine che sono state revisionate negli ultimi uno o due anni. Se è passato più tempo, cerca informazioni aggiornate più di recente.
- Chi è responsabile del contenuto del sito web?
Prima di credere a ciò che leggi, scopri chi è responsabile delle informazioni sul sito web. È un’organizzazione, un’azienda o una persona fisica? Questo può fare la differenza nell’affidabilità delle informazioni.
- Il sito o la pagina sono pubblicati da un’azienda?
Se il materiale è pubblicato da un’azienda, ricordati che queste pagine possono offrire informazioni utili e accurate, ma fai attenzione a non credere a tutte le informazioni che leggi su questi siti, anche se sono testate giornalistiche. L’azienda che paga per il sito o per la sponsorizzazione sui social potrebbe avere qualcosa da guadagnare. Le informazioni potrebbero non essere corrette e accurate. È una buona idea ricontrollare ciò che leggi sulle pagine commerciali.
Siti web e contenuti social pubblicati da un individuo
I contenuti pubblicati da individui possono offrire supporto e consulenza. Possono aiutarti a far fronte a determinate condizioni e ai loro trattamenti. Possono contenere informazioni affidabili e utili. Tuttavia, è molto importante verificare e confrontare le informazioni che trovi su queste pagine. Molte di loro contengono buone informazioni. Ma alcune possono contenere miti o disinformazione.
Per scoprire chi è responsabile del sito web o della pagina, guarda la home page del sito o le informazioni dell’account social. Queste pagine spiegano chi è responsabile delle informazioni che trovi nello spazio che stai visitando.
Infine, ricorda sempre che le informazioni che trovi online non sostituiscono il consiglio del tuo medico o professionista della salute di riferimento. Il tuo medico è la persona migliore per rispondere alle domande sulla tua salute personale. Se leggi qualcosa sul web che non è d’accordo con ciò che ti ha detto il tuo medico, chiedigli spiegazioni!
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